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    2. 問醫生 找醫院 查疾病 癥狀自查 藥品通 快應用

      《中國黑色素瘤患者行為現狀調研白皮書》發布 1/3患者就診前未聽過黑色素瘤

      2021-09-26 14:18:2639健康網
      核心提示:患者對黑色素瘤的認知不足,約1/3的患者在患病前沒有聽過黑色素瘤,超過半數患者聽說過黑色素瘤但不了解;了解黑色素瘤信息的主要渠道是醫生(80%)、主要媒介是網絡(57%)。

      9月26日在2021CSCO年會上,《中國黑色素瘤患者行為現狀調研白皮書》(以下簡稱“《白皮書》”)正式發布。數據顯示,黑色素瘤患者對疾病的認知程度不足,約1/3的患者在患病前沒有聽過黑色素瘤,超過半數患者聽說過黑色素瘤但不了解;僅16%的中國黑色素瘤患者關注基因檢測并知道其必要性,三成的患者沒聽說過基因檢測而可能錯過精準靶向治療。

      黑色素瘤雖然是一種“罕見病”,但我國人口基數大,患病總人數仍不可小覷;颊邔谏亓龅牧私馇闆r,深深地影響著患者的就診行為、后續治療和生活質量。本次線下回顧性調研由中國臨床腫瘤學會(CSCO)黑色素瘤專家委員會、CSCO患者教育專家委員會攜手中國醫學論壇報社,在諾華腫瘤的支持下于2021年6月至8月期間進行,覆蓋了全國20家醫院、60位醫生,補充了我國缺乏對黑色素瘤患者行為學的調研數據和客觀報告的空白,并通過在線發布會中多位項目專家發言,闡述了當下中國黑色素瘤患者的實際需求,為我國黑色素瘤領域的患者教育、精準診斷、規范治療、提高預后建言獻策,助力中國黑色素瘤患者的生存與生活質量的提升。

      足底高發伴潰瘍,浸潤較深預后差

      黑色素瘤起源于黑色素細胞,是一種惡性程度相當高的“癌中之王”,好發于中老年人群(人數最多的年齡區間:50-69歲),并可見于人體各個部位。既往的調查顯示,中西方黑色素瘤分型存在較大差異——美國黑色素瘤91.2%是皮膚型,而中國黑色素瘤以肢端型(41.8%)、黏膜型(22.6%)[2]居多。本調研結果顯示,肢端型的分布比例更高(51%),其中足底占比最多(48%);其次是非慢性日光損傷型(22%)和黏膜型(17%),慢性日光損傷型(包括“皮膚型”)僅占7%。

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      “我國黑色素瘤患者初診時已是中晚期”是臨床中廣泛認同的觀點,本調研發現56%的患者是中晚期(III-IV期),早期(I-II期)患者僅占13%。而在病理診斷方面,本調研顯示66%的患者明確伴有潰瘍,平均浸潤深度為3.81 mm,意味著我國黑色素瘤患者除了分期較晚,預后也較差——因為潰瘍被認為反映了腫瘤的快速生長,如果原發灶有潰瘍,那么腫瘤細胞就極易復發及轉移。同時浸潤越深,預后就越差。

      疾病認知嚴重不足,科普宣教任重道遠

      患者對黑色素瘤的疾病認知程度,會直接影響患者是否能夠及時就診和治療。本調研結果顯示,1/3患者在就診前沒聽說過黑色素瘤,因此我國大部分黑色素瘤患者前來就診時分期較晚,可能和患者的疾病認知程度不足密切相關。

      調研結果同時顯示,患者最常了解黑色素瘤的渠道是醫生科普(80%)和網絡資訊(57%),65%的患者認為黑色素瘤需要在醫生指導下治療。項目主席、CSCO黑色素瘤專家委員會主任委員、北京大學腫瘤醫院郭軍教授提到:“中國每年新發黑色素瘤患者約2萬人。此次《白皮書》的發布,不僅充分體現臨床醫生對患者進行科普教育至關重要,同時也意味著通過數字化科技的創新將可以大力拓展我國黑色素瘤患者教育。希望《白皮書》能夠起到醫生與患者溝通的橋梁作用,更好地提升患者的黑色素瘤相關知識”。

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      治療決策要精準,基因檢測必須做

      黑色素瘤是最早開展新型靶向藥物研發的瘤種之一,因此基因檢測尤為重要,且已被國內外各大權威指南列為“必做”檢查;驒z測可以明確何種基因突變導致了黑色素瘤的發生,有利于“對癥給藥”,為患者對癥尋找靶向治療藥物,還可以為其家族成員起到遺傳性疾病、或是高發風險等警示作用;驒z測也可以為醫生提示患者的預后情況,比如同樣都是BRAF突變的患者,同時存在其他基因突變的患者預后就會相對更差一些。由此觀之,基因檢測關乎患者診療全程,重要性可見一般。本調研結果顯示,國內患者對基因檢測認知程度較低,僅16%的患者關注基因檢測并知道其必要性,剩下的大部分患者很有可能因此錯過靶向精準治療。

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      在參與調研的患者中,98%接受了至少1次基因檢測,但仍存在2%的患者仍未做基因檢測,檢測率并未實現患者群體的完全覆蓋。究其原因,一方面是由于患者對基因檢測的認知不足;另一方面可能是由于基因檢測費用高昂。調研結果顯示,基本醫療保險覆蓋率達到85%,自費患者為5%,四成左右的患者花費8000元以上進行基因檢測,76%的患者無法通過醫保報銷基因檢測費用。北京積水潭醫院劉巍峰教授解讀相關數據時表示,“《白皮書》調研結果顯示我國黑色素瘤患者的依從性較好,遵醫囑進行基因檢測的比例很高,但基因檢測費用和就診前對基因檢測的了解程度,仍是我們未來需要關注的重點!

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      掃“黑”除惡 患者的信賴是“動力”

      令人欣慰的是,調研結果顯示,醫生臨床工作中最常參考《中國臨床腫瘤學會(CSCO)黑色素瘤診療指南》的比例高達97%,意味著臨床權威指南已經得到廣泛普及,治療規范化程度高,這離不開CSCO一直以來所做的工作和努力。項目執行主席、《CSCO黑色素瘤診療指南》執筆人、北京大學腫瘤醫院斯璐教授談到:“作為一種相對罕見的疾病,《白皮書》能夠收集到這么多的病例已實屬不易,未來持續在社會各界的關注和通力協作下共同更加地完善我國黑色素瘤自己的數據庫,在診斷規范化之外,進一步指導我們的患者教育事業,助力黑色素瘤患者早診早治!

      CSCO理事、北京積水潭醫院牛曉輝教授表示:“隨著近期黑色素瘤基礎和臨床研究的快速發展,黑色素瘤的治療手段日新月異。本次《白皮書》的發布,希望為廣大群眾及醫務工作者提供一定參考,增強患者對黑色素瘤和基因檢測的重視度,提高醫生對患者實際需求的關注度,優化臨床工作中的系統治療方案,相信在CSCO患者教育專委會和黑色素瘤專委會的領導下,中國學者必將繼續為世界黑色素瘤事業的發展貢獻自己的力量!

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